شناخت سندرم دان

سندروم دان شرایطی است که می تواند هر جنبه ای از رشد کودک شما را تحت تاثیر قرار دهد و میزان تاثیر آن به ساختار کلی فرزندتان بستگی دارد. کودکان مبتلا به سندرم دان در بدو تولد، در زمینه رشد جسمی، ذهنی و رفتاری توانمندی های زیادی از نشان می دهند. بعضی از ویژگی ها در تمام عمر فرزندتان ثابت می ماند اما ویژگی های دیگر با رسیدگی دلسوزانه شما، درمان مناسب، تعالیم به موقع و آموزش مستمر رشد خواهد کرد. آنچه نباید از یاد ببرید این است که کودکان مبتلا به سندرم دان نیز مانند کودکان دیگر از لحاظ استعداد و توانمندی های گوناگون تفاوت دارند.

سندرم دان بیش از 50 نشانه دارد؛ ولی به ندرت تمام یا اکثر این نشانه ها در یک فرد ظاهر می شود. در هر صورت، امکان ظهور هر نوع ترکیبی از این نشانه ها در بدو تولد در کودک وجود دارد و این امر امکان مطالعه بیشتر را برای پزشکان فراهم میکند و ناگفته نماند که اکثر این نشانه ها به ویژگی های جسمی و حرکتی مربوط می شود.

کودک مبتلا به سندرم دان چگونه کودکی است؟

ضعف کشیدگی عضلات

ضعف کشیدگی عضلات یکی از نشانه هایی است که ممکن است در کودک مبتلا به سندرم دان ظاهر شود. گاه عضلات آنقدر نرم هستند که اعضای سر و بدن شل و آویزان می شوند و دست و پا بیش از حد راحت حرکت می کنند در این حالت بعضی از واکنش ها نیز صورت نمیگیرد، زیرا لازمه آنها کشیدگی عضلات است. ضعف کشیدگی عضلات بر قدرت و توان، حرکت و رشد عمومی کودک تاثیر می گذارد. از اینرو شروع به موقع تمرین های ورزشی، تحت نظر درمانگر ورزیده که به قدرت عضلانی فرزند شما کمک کند از اهمیت خاصی برخوردار است. تمرین های منظم ورزشی موجب تقویت و سفت شدن عضلات و افزایش توان حرکتی می شود.

ویژگی های سر

کودکان مبتلا به سندرم دان سر و صورت تقریبا مشخصی دارند، گاه اندازه سر یا گردن کوچکتر از حد معمول است. اگر چه تمام کودکان به هنگام تولد، نقاط نرمی در ناحیه سر خود دارند اما این کودکان نقاط نرم بیشتری دارند که ممکن است دیرتر هم سفت شوند. قسمت های شل و آویزان پوست و نقاط نرم سر، معمولا با بالارفات سن از بین می روند

ویژگی های صورت

چشم اکثر کودکان مبتلا به سندرم دان به طرف بالا مورب است و لایه ای پوستی به نام اپی کنتال گوشه های داخلی هر دو چشم را می پوشاند. روی لبه بیرونی عنبیه چشم ها نیز ممکن است لکه های سفیدی به نام نقاط براش فیلد دیده شود. این نقاط به سختی دیده می شوند و تاثیر منفی بر بینایی ندارند. دیگر اعضای صورت این افراد معمولا کوچکتر از اعضای صورت کودکان دیگر است. بینی کوچک و پهنی استخوان بینی به معنای حفره های کوچک داخل آن است و این امر موجب می شود که اغلب اوقات بینی کودک پر و گرفته است. دهان بعضی از این کودکان کوچکتر از حد معمول و قسمت فوقانی آن به طرف پایین شکل گرفته است که موجب می شود زبان بزرگتر به نظر برسد. اگر فرزندتان ضعف عضلانی هم داشته باشد، معمولا نگهداری زبان در دهان برایش مشکل است. ممکن است گوش بیرونی از لحاظ شکل ظاهری ناقص، کوچکتر و پایین تر از جای معمول قرار گرفته باشد. وقتی مجاری گوش کوچک باشند، معاینه عفونت های داخلی مشکل می شود. گاه این مجاری می گیرند و باعث ضعف شنوایی می شوند بنابراین کودک مبتلا به این سندرم به معاینه به موقع و آزمایش های منظم بعدی خواهد داشت. دندان درآوردن نیز در کودکان مبتلا به سندرم دان الگوی خاص خود را دارد. بنابراین تعجبی ندارد اگر بعضی از دندان ها به موقع درنیایند و از لحاظ شکل، اندازه یا رنگ مینا با یکدیگر متفاوت باشند.

دست ها و پاها

به موازات رشد کودک، ممکن است متوجه شوید که دست و پای او کمی کوچکتر و گوشتی تر از سایر کودکان است. ممکن است انگشت شست به طرف داخل خم شده و بین اولین و دومین انگشت پا نیز فاصله باشد. خطوط نوک انگشتان دست و پا نیز ممکن است به علت چین خوردگی پوست کف پا و دست یکسان نباشند البته این ویژگیها چندان مهم نیستند و تاثیری بر رشد ندارند.

رشد عمومی

در ماه های اولیه، رفتار کودک شما بیشتر شبیه کودکان دیگر است و به همان مراقبت هایی نیاز دارد که سایر کودکان نیاز دارند، مگر آنکه مشکل خاصی داشته باشد. ناگفته نماند که بعضی از کودکان کمتر گریه می کنند و بیشتر می خوابند. این عده دیرتر یاد می گیرند که به سینه مادر مک بزنند یا روی بدن خود بغلتند و بطور کلی رشد آنها به کندی صورت می گیرد. موضوع رشد ذهنی اغلب موجب نگرانی والدین می شود. زمانی تصور می شد که تمام کودکان مبتلا به سندرم دان، از لحاظ ذهنی فوق العاده عقب افتاده اند اما مطالعات نشان داده است که میزان عقب افتادگی روندی میانه دارد. در حال حاضر افراد آگاه کمتر به پیش بینی آینده کودک می پردازند. این کودکان توانایی های بسیار متفاوت و گوناگونی دارند، بعضی از آنها نیز از استعدادهای القوه فراوانی برخوردارند. 

اینکه او کودکی بیش نیست را در نظر داشته باشید و از وجودش لذت ببرید. هر چه باشد او چیزی بیش از یک مشت ویژگی است و در درجه اول و مهمتر از هر چیز او یک انسان است و به عشق و محبت نیاز دارد.

 

سندرم دان چیست؟

برای درک بهتر سندرم دان، باید تا حدی در مورد ژنتیک انسان، یعنی ساختار اصلی بدن، اطلاع داشته باشید. بدن هر انسان از میلیونها سلول تشکیل شده است و در هر سلول تعدادی ژن وجود دارد که کیفیت رشد جسمی و ذهنی و صفات ظاهری مانند؛ رنگ چشم، ترکیب صورت و چگونگی صدا را تعیین می کنند. ژنها میله های میکروسکوپی هستند که بر روی کروموزمها قرار دارند. معمولا در هر سلول انسانی 46کروموزم، به صورت جفت وجود دارد. محققان برای مطالعه بهتر، هر جفت کروموزم را از 1 تا 23 شماره گذاری کرده اند.

هنگام بارداری، کودک ژن های خود را به طور مساوی از پدر و مادر می گیرد. یعنی از هر جفت کروموزم تخمک مادر یک کروموزم و از هر جفت کروموزم اسپرم پدر یک کروموزم دریافت می کند و به این ترتیب اولین سلول با 46 کورموزم به وجود می آید. سپس تقسیم های سلولی انجام می شود و جنین به وجود می آید. گاه در تشکیل سلول اولیه اتفاقی می افتد و یک کروموزم به 46 کروموزم اضافه می شود. جنین های 47 کوروموزمی به کودکانی تبدیل می شوند که مبتلا به سندرم دان هستند.

خطاهای کروموزمی در سندرم دان؛

تقریبا تمام کودکان مبتلا به سندرم دان (نزدیک به 95 درصد) در بیست و یکمین جفت کروموزم های خود یک کروموزم اضافه دارند، یعنی سه کروموزم. پژوهشگران این خطای کروموزمی را "تری زومی" می نامند که وجود سه کروموزم در بیست و یکمین جفت کروموزم هاست.

دو نوع خطای کروموزومی دیگر عبارتند از؛ "جابجایی" و "موزاییکی شدن در جابجایی" . در نوع جابجایی، کودک 46 کروموزم دارد، اما یک جفت آن شکسته است و روی کروموزم های دیگر قرار گرفته است. در نوع موزاییکی، بعضی از یاخته ها 46 کروموزمی و بعضی دیگر 47 کروموزم دارند. چهار تا پنج درصد موارد سندرم دان به علت دو نوع خطای کروموزمی اخیر است.

برای تشخیص سندرم دان، ابتدا نمونه ای از خون کودک تهیه می کنند و مقدار کمی از آن را در آزمایشگاه کشت میدهند. سپس نمونه کشت داده شده را زیر میکروسکوپی قوی می گذارند که بتواند ساختمان کروموزمها را نشان دهد. اگر کروموزم اضافی مشاهده شود، سندرم دان تایید می شود.

تنها یک کروموزم اضافی کافی است تا رشد منظم جسمی و ذهنی را مختل کند. به همین دلیل است که رفتار کودک شما با رفتار کودکان دیگر متفاوت است، با نقایص مادرزادی و بیماری های برخاسته از آن روبرو می شود و دیرتر رشد می کند. میزان این مشکلات در هر کودک متفاوت از دیگری است. بعضی از کودکان سالم به دنیا می آیند و علائم کمی در آنها مشاهده می شود. بعضی دیگر به مراقبت های دارویی فوری و پیگیری های درمانی دقیق نیاز دارند. کودک شما موجودی منحصر به فرد است.

 

ضرورت آگاهی والدین

والدین، بی آنکه پرسشی کرده باشند، همواره با توصیه های این و آن روبرو می شوند. اما شما بعنوان والد چنین فرزندی، بیش از دیگران با این توصیه ها روبرو خواهید شد. پزشکان، درمانگرها، آموزگاران و دوست و آشنا، همه و همه بهترین توصیه های خود را درباره فرزند شما به رایگان در اختیارتان قرار می دهند. اکثر آنها حسن نیت دارند و اطلاعات خود را موثق می دانند اما حتی در عصر روشنفکری نیز بسیاری از افراد اطلاعات نادرست و منسوخ شده ای دارند. ممکن است توصیه های آنها در جهت اهدافی که برای فرزند و خانواده خود دارید نباشد، پس برای درک درستی و نادرستی آنچه می شنوید بهتر است مطلع باشید.

نیازهای کودک خود را درک کنید؛

هر مرحله از رشد کودک شما مشکلات خاص خود را دارد و تصمیم های جدیدی را می طلبد. باید به واکنش های فرزند خود در مواجهه با این مشکلات توجه کنید و ببینید آیا واکنش های او صحیح و مناسب است یا خیر؟ آنچه در وهله اول ذهن شما را به خود مشغول می سازد، سلامت نوزاد و نیازهای اولیه اوست. می خواهید بدانید چگونه باید از کودک معلول یا کم توان مراقبت کرد. از این رو مانند هر والد دیگری بیشتر به غذا خوردن، توالت رفتن، صحبت کردن و راه رفتن او توجه می کنید. وقتی فرزندتان بزرگ شود، به مهارت های اجتماعی او فکر خواهید کرد. در این مرحله می خواهید کودکتان مهارت های آموزشی و عملی لازم را برای آینده فراگیرد. بعد از دبیرستان فرزند نوجوانتان برای ورود تدریجی به اجتماع به کمک شما نیاز دارد. مسائل کاری، مقدمات زندگی فردی و سرگرمی ها از جمله مواردی هستند که در این کرحله با آن روبرو می شوید. معمولا با عبور از هر مرحله، کودکان در تصمیم گیری ها نقش بیشتری به عهده می گیرند. با این حال فرزند مبتلا به سندرم دان، همواره به راهنمایی های والدینش نیاز دارد. برای تعیین اولویت ها و تصمیم گیری باید امکانات موجود را بشناسید و در هر مرحله از رشد باید بدانید چه برنامه ای فراخور شخصیت و مهارت های فرزندتان است. تصمیم های شما بر استقلال فردی فرزندتان تاثیر می گذارد، از اینرو باید آگاه باشید.

مدافع کودک خود باشید؛ 

زمانی مدیر دانای مدرسه به مادر مرددی گفت: "همیشه مدافع فرزند خود باش" و بهتر از این هم نمی توان چیزی گفت. شمایید که کودک خود را بهتر از هر شخص دیگری می شناسید. شمایید که برای موفقیت او بیشترین سرمایه را می گذارید و باز شمایید که بیشترین تاثیر را بر آینده فرزند خود میگذارید. اگر از پزشک فرزندتان راضی نیستید، به پزشک دیگری مراجعه کنید. اگر از مدرسه خدمات خود را درست انجام نمی دهد، از آنها بخواهید تا وظایف خود را انجام دهند. اگر درمان، به جای اینکه مفید باشد، آزار دهنده و مضر است، درمانگر فرزندتان را تغییر دهید. خلاصه اینکه به قضاوت خود اعتماد داشته باشید. تمام امکانات موجود را بررسی و ارزیابی کنید. آنقدر سطح دانش خود را بالا ببرید که بتوانید با آگاهی و قدرت کلام خود، با دخالت افرادی که به صرف داشتن مدرک به خود اجازه هرگونه تصمیم گیری را می دهند، مقابله کنید.

و بدانید که تنها نیستید؛

در مسیر کسب دانش و در جستجوی منابع اطلاعاتی، لاجرم وارد اجتماع خواهید شد و از این رهگذر به والدین دیگری برخورد می کنید که مشکل شما را دارند. با برنامه هایی آشنا می شوید که برای کودکانی مانند فرزند شما در نظر گرفته شده اند، با گروههای حامی ملاقات می کنید و از وجود موسسات ویژه، کنفرانسها و برنامه های دانشگاهی و بیمارستانی آگاه می گردید. با شناختن این گروه ها علاوه بر اینکه سطح آگاهی شما بالا می رود، متوجه خواهید شد که در میانه تنها نیستید. خانواده های دیگری هم هستند که همین مشکلات را دارند. می توانید با آنها تماس داشته باشید و برای مراجعه به منابع با صلاحیت از راهنمایی آنها استفاده کنید. می توانید در شادی هایی با یکدیگر سهیم باشید که تنها پدر و مادری مانند شما می تواند آن را درک کند. بنابراین آگاه شدن به نفع شما، فرزندتان و خانواده شماست.

 

مطالب عمومی

  • آخرین ویرایش .
برگرفته از: کتاب کلیدهای تربیت کودک مبتلا به سندرم دان
صاحب اثر: مارلین تارگ بریل
موقعیت مطلب: بخش اول
صفحات: خلاصه ای از صفحه 14 تا صفحه 27
لینک منبع: https://www.koodaklearn.ir/publication/13

نظرات (0)

هنوز نظری برای این مطلب ثبت نشده. شما اولین نفر باشید.

نظر خود را اضافه کنید.

  1. میتوانید به عنوان مهمان نظرتان را در مورد این مطلب ثبت کنید و یا وارد سایت شوید . عضویت یا ورود به حساب کاربری.
پیوست ها (0 / 3)
مکان خود را به اشتراک بگذارید

 


کلیه حقوق مادی و معنوی این سایت محفوظ و متعلق به سایت کودک لرن می باشد.لذا کپی برداری از منابع غیر مجاز و پیگرد قانونی دارد.