سندرم دان و سلامت عمومی

اولین و مهمترین نگرانی هر پدر و مادری سلامت فرزندشان است. بسیاری از مبتلایان به سندرم دان در موسساتی به سر می برند که در بهترین شرایط هم خدمات معمولی را ارائه می دادند یا والدینی که فرزند خود را در خانه نگهداری می کردند و اغلب به پزشکان ناآگاهی برمی خوردند که زمان خود را به افرادی محدود می کردند که ظاهرا آنقدر عقب افتاده بودند که نمی توانستند از جامعه بهره ای ببرند. در آن دوره حتی با وجود بهترین مراقبت ها، کودکان به علت بیماری هایی می مردند که امروزه قابل درمان شده اند. در یکی از این تحقیقات آمده است که 25 سال پیش تنها 50% مبتلایان به سندرم دان تا ده سالگی زنده می مانند.

تشخیص سایر بیماری های جسمی مبتلایان به سندرم دان

امروزه افق زندگی این افراد بسیار روشن تر شده است. پیشرفت های پزشکی تقریبا برای تمام مشکلات جسمی مبتلایان به سندرم دان راه حلی پیدا کرده است. مراقبت های پزشکی منظم برای تمام کودکان اهمیت دارد، اما برای کودک مبتلا به سندرم دان از اهمیت ویژه ای برخوردار است. ممکن است کودک شما در بدو تولد مشکلات خاصی داشته باشد، اما به تدریج که بزرگ تر می شود شاید کروموزم های اضافی او باعث شود که در سنین پایین به بیماری های دوره پیری مبتلا گردد. بنابراین رسیدگی به وضعیت سلامت او باید روندی مستمر و همیشگی داشته باشد. این کودکان مانند سایر کودکان دیگر به واکسیناسیون و آزمایش های بهداشتی_درمانی نیاز دارد. علاوه بر این با معاینات منظم و مستمر توسط پزشکی که با وضعیت فرزند شما آشنا باشد، می تواند بیماری های علاج پذیر را زودتر درمان کند و از حاد شدن بیماری های مربوط به سندرم دان جلوگیری نمایید.

تشخیص ندادن یا درمان نکردن بیماری های جسمی ممکن است مانع رشد کودک شما شود به ویزه در سال های اولیه که دوره سازندگی است، مثلا: اگر فرزندتان به علت عفونت گوش دچار ضعف شنوایی باشد، نمی تواند خوب بشنود و حرف زدن را یاد بگیرد. ضعف بینایی بازی و کنجکاوی او را محدود می کند. بعضی از عوارض پیری در نوجوانی به سراغ این افراد می آید که مانع استقلال آن ها می شود. برنامه ای جانع و فراگیر جهت پیشگیری دارویی این امکان را به فرزند شما می دهد که توانایی های بالقوه خود را به فعالیت برساند.

ناهنجاری های مادرزادی مبتلایان به سندرم دان

احتمال این که کودکان مبتلا به سندرم دان با مجموعه ای از نقایص مادرزادی به دنیا بیاید بیش از دیگران است. معمولا وقتی کودک به دنیا می آید، پزشک وجود این نقایص را بررسی می کند، اما بعضی از علائم روزها، هفته ها یا حتی سال ها از نظر پنهان می مانند یا ظاهر نمی شوند. اگر خطرهایی که سلامت کودک را تهدید می کند بشناسید، می توانید به پزشک خود کمک کنید تا به موقع به وضعیت کودک رسیدگی کند.

 

بیماری های قلبی

تقریبا یک سوم کودکان مبتلا به سندرم دان مشکلات قلبی دارند این مشکلات مربوط به یکی از چهار حفره قلب یا دیواره هایی است که این حفره ها را از هم جدا می کند. گاه یکی از این دیواره ها سوراخ دارد یا ناقص است و گاه ناهنجاری به دریچه هایی مربوط می شود که خون را به درون و بیرون از قلب هدایت می کنند. اگر جریان خون خیلی آهسته یا خیلی تند باشد، قلب نمی تواند وظایفش را درست انجام دهد و بدون میزان خون کافی، بعضی از عملکردهای بدن کند می شود. بعضی از علائم ناراحتی های قلبی عبارتند از: بی اشتهایی، کبود شدن پوست هنگام غذا خوردن، خستگی زودهنگام، ناتوانی در تحمل تغییرات دما، بی حوصلگی در اوقات بیداری و مشکل تنفسی.

نارسایی قلبی باید سریع رسیدگی شود زیرا زندگی کودک را تهدید می کند. عدم درمان به شش ها آسیب جدی می رساند و مانع گردش خون می شود و در نتیجه هیچ یک از اعضای بدن نمی توانند کار خود را به درستی انجام دهند. اگر پزشکان به وجود مشکل قلبی مشکوک باشند، برای تشخیص آن آزمایش های مختلفی انجام می دهند که ساده ترین آن ها گوش کردن به ضربان قلب با گوشی است . سوفل قلبی، صدای غیرمعمول قلب که حاکی از نارسایی قلبی است، با گوشی قابل تشخیص است. در مرحله بعد پزشک از شما می خواهد نوار قلبی از کودک بگیرید. قطعی ترین آزمایش کتتریزاسیون قلبی است، در این روش پزشکان لوله ظریف و قابل انعطافی را از طریق یکی از رگ ها وارد قلب می کنند و درون قلب را می بینند. این آزمایش با درد همراه است و به همین دلیل بیمار را بی هوش می کنند. امروزه بر اثر پیشرفت های پزشکی، جراحی قلب به صورت عملی ساده در آمده و احتمال خطر فوق العاده کاهش یافته است. حالا دیگر کودکانی که به سندرم دان مبتلا هستند و ناراحتی قلبی دارند، با درمان های به موقع و پیگیری های دقیق بیشتر عمر می کنند و آینده امیدوار کننده ای دارند.

 

مشکلات گوارشی

معده و روده اندام های جذب غذا هستند. 12% کودکان مبتلا به سندرم دان در این ناحیه دچار انسداد یا ناهنجاری های دیگر هستند. شایع ترین مشکلات در مری، معده، روده کوچک، روده بزرگ و راست روده اتفاق می افتد. اگر فرزند شما در این ناحیه مشکل داشته باشد، در همان هفته های اول متوجه خواهید شد. تهوع پی در پی، یبوست شدید و مدفوع خونی از علائم این مشکل است و پزشک به محض تشخیص، جهت رفع ناهنجاری ها، عمل جراحی را توصیه خواهد کرد.

 

آب مروارید 

آب مروارید معمولا در سن پیری به سراغ اشخاص می آید، اما 3% از مبتلایان به سندرم دان از بدو تولد دچار این مشکل هستند. در این بیماری پرده نازکی روی عدسی چشم را می پوشاند و چشم تار می بیند. اگر آب مروارید درمان نشود به کوری منجر می شود. مبتلایان به سندرم دان به دلایل ناشناخته ای مشکلات بینایی بیشتری دارند. استفاده از عینک تمام مشکلات را حل می کند. بنابراین برای این که ضعف بینایی مانع یادگیری فرزند شما نشود، معاینات چشم پزشکی باید از همان سنین پایین به طور منظم انجام گیرد.

 

بیماری های شایع مبتلایان به سندرم دان

تمام کودکان دچار بیماری می شوند اما بعضی بیماری ها در مبتلایان به سندرم دان شایع تر است:

 

عفونت های دستگاه تنفسی

عفونت های دستگاه تنفسی شایع ترین بیماری دوره کودکی است اما در کودکانی که مجاری بینی و گوش آن ها از حد معمول کوچکتر است، بیشتر مشاهده می شود. سال ها پیش عفونت های خیلی وخیم مانند: برنشیت و دات الریه عمر بسیاری از مبتلایان به سندرم دان را کوتاه می کرد، اما این روزها روش های درمانی جدید خطر این گونه بیماری ها را به شدت کاهش داده است. عفونت گوش در کودکان شایع تر است و اگر کودک هنوز شروع به تکلم نکرده باشد، این بیماری او را بیشتر آزار می دهد. 

 

اختلالات غده تیروئید

غده تیروئید هورمون هایی تولید می کند که برای دستگاه عصبی اهمیت حیاتی دارند. کم کاری و پرکاری تیروئید از اختلالات شایع آن محسوب می شود. 20% کودکان مبتلا به سندرم دان با مشکل تیروئید که معمولا کم کاری است، روبرو می شوند. کمبود هورمون، رشد کودک را کند می کند و توان یادگیری او را کاهش می دهد.

 

سستی استخوان بندی

از آن جا که کشیدگی عضلات و پیوند مفاصل در مبتلایان به سندرم دان ضعیف است، معمولا این افراد ستون مهره محکم و استواری ندارند. رباط یا بافت فیبری اطراف این استخوان ها آن قدر ضعیف است که نمی تواند آن ها را محکم کنار هم نگه دارد. این مشکل در مورد دو مهره بالای گردن بیشتر اتفاق می افتد که به آن "سستی مهره های گردن" می گویند.

 

بهداشت دهان و دندان

سندرم دان مشکلات دهانی بیشتری به دنبال دارند. ممکن است فک بالای کودک کمتر از فک پایین او رشد کند و در نتیجه دندان ها به صورت نامرتب کنار هم قرار گیرند. این مسئله باعث می شود که گاز زدن و جویدن برای کودک دشوار شود. وقتی فک کوچک باشد، دندان ها به صورت مرتب در کنار هم رشد نمی کنند. کم کم که فرزند شما بزرگ می شود، لثه ها مشکل ساز می شوند. مطالعات زیادی حاکی از کاهش پوسیدگی در بین افراد است، اما بیماری لثه در بین مبتلایان به سندرم دان بیشتر گروه های دیگر است. نادیده گرفتن بیماری لثه باعث از دست دادن دندان ها می شود.

 

بیماری آلزایمر

میانسالی و پیری زودتر به سراغ مبتلایان به سندرم دان می آید. علاوه بر این، آلزایمر یا افت تدریجی عملکرد مغز، در میان آن ها شایع تر است. براساس تحقیقات انجام شده، اختلالی که در کروموزوم بیست و یک سندرم دان را ایجاد می کند عاملی برای آلزایمر نیز به شمار می آید. علائم آلزایمر در میان مبتلایان به سندرم دان معمولا از 30 سالگی و در میان افراد عادی از 40 یا 50 سالگی ظاهر می شود.

 

کنترل وزن

یکی از باورهای غلط درباره مبتلایان به سندرم دان این است که آن ها خیلی چاق هستند، در واقع پژوهش های مستند نشان می دهد که فقط حدود 25% این کودکان چاق هستند و همین امر باعث شده عده ای در این باره کلی گویی کنند. زمانی که فرزند شما طفلی بیش نیست به علت ضعف عضلات زود از خوردن خسته می شود در نتیجه کمتر می خورد و کمتر رشد می کند، در عرض چند ماه غذا خوردن او منظم می شود، اما احتمال دارد رشد او کند بماند.

مطالب عمومی

  • آخرین ویرایش .
برگرفته از: کتاب کلیدهای تربیت کودک مبتلا به سندرم دان
صاحب اثر: مارلین تارگ بریل
موقعیت مطلب: بخش چهارم
صفحات: خلاصه ای از صفحه 64 تا صفحه 75
لینک منبع: https://www.koodaklearn.ir/publication/13

نظرات (0)

هنوز نظری برای این مطلب ثبت نشده. شما اولین نفر باشید.

نظر خود را اضافه کنید.

  1. میتوانید به عنوان مهمان نظرتان را در مورد این مطلب ثبت کنید و یا وارد سایت شوید . عضویت یا ورود به حساب کاربری.
پیوست ها (0 / 3)
مکان خود را به اشتراک بگذارید

 


کلیه حقوق مادی و معنوی این سایت محفوظ و متعلق به سایت کودک لرن می باشد.لذا کپی برداری از منابع غیر مجاز و پیگرد قانونی دارد.